Историю про одновременно полную боли и радости жизнь Елены Постоноговой и её сына-инвалида Марка узнал наш корреспондент Михаил Вотинов. Весь текст написан от первого лица. Это рассказ или исповедь Елены Постоноговой – женщины, когда слово Мама, вопреки правилам русского языка, всегда пишется с большой буквы.
Я согласилась дать интервью по одной причине. Сначала посоветовалась с Марком. Он сказал, что у него будет ещё один повод сказать маме спасибо за всё. И будет рад, если его слова благодарности будут в вашей газете.
Наша семья — это сын и мама. И именно в таком порядке, хотя правильней бы было сначала мама, а уже только потом сын, потому что мама первая появилась на свет. Вот такая у нас небольшая семья. Родственников больше нет. Моя мама была из детского дома, привезённая на Урал из блокадного Ленинграда. Её давно уже нет со мной, умерла в трудные девяностые годы.
Сначала был шок Сейчас Марку 19 лет. Но он всегда для меня останется маленьким сыном, который нуждается во мне. Я долго ждала появления своего мальчика, и когда он родился недоношенным с больным сердечком, для меня это был шок. Ведь ни одно УЗИ, которое делают всем роженицам, не показало проблем со здоровьем малыша. Первые вопросы, которые были у меня в голове: «Почему именно у меня?», «За что?». Они меня мучали долгое время. Я не находила ответа. Да и не до того было. Мы оба спали урывками, и теперь я понимаю почему, что пострадал головной мозг при гипоксии.
И сначала до двух лет мы практически жили в больницах, то в Кудымкаре, то в Перми. В детской областной больнице, которая ныне называется краевой, нам провели полное обследование, где обнаружилось ещё множество сопутствующих заболеваний. Как оказалось, практически все органы, расположенные с левой стороны, имеют отклонения в развитии. Но основное страшное заболевание, которое не оставляет надежд на полное выздоровление, это ДЦП. Его нам озвучили, когда машина скорой помощи привезла Марка в очередной раз в детское отделение пятиэтажки в Кудымкаре. Тогда Марку было два годика, и он только начал учиться ходить, поддерживаемый за ручку.
Три буквы, которые навсегда перевернули нашу жизнь До этого была надежда вылечить сердце, и что все болячки закончатся. Нас уже приглашали на операцию, но только когда Марк окрепнет, наберёт вес. Но… На мою и его судьбу, видимо, у Бога были другие планы — испытание прочностью. Зато теперь я многое знаю об этом заболевании. Всего и не расскажешь, что было пережито за эти годы!
Множество операций, как-то подсчитала, уже 10, все под общим наркозом, некоторые длились по несколько часов. И знаю, что это не последняя. В Питере в госпитале имени Турнера ему исправили ноги, туда мы ездили четыре года подряд с гипсами, шинами, аппаратами, на коляске, чтобы однажды встать на прямые ноги. Повидали город и полюбили его. Вспоминаем, как на инвалидной коляске объехали весь центр Питера. Госпиталь Турнера находится в Царском Селе около Екатерининского парка, где мы гуляли после реабилитации, учились заново ходить от лавочки до лавочки. И любовались историческими памятниками культуры. Так что находили и плюсы.
Поменять жизнь с минуса на плюс По мере роста сына обнаруживались новые проблемы со здоровьем, сказались наркозы. И их нужно было решать. И самое интересное, что новые способы лечения узнавала от таких же мам в больницах, реабилитационных центрах, а позже и в Интернете искала клиники, докторов, списывалась с ними, чтобы нас вызвали на консультацию. В Тюменском центре нейрохирургии нам предложили новый способ лечения. Мы согласились. Марку вшили нейростимулятор, который подключен к головному мозгу. Нужно было ездить в Тюмень ежемесячно, чтобы настроить программу. Стимулятор американский, дорогостоящий, когда нужно было заменить батарею, то Тюмень отказалась от этой программы.
И снова поиски клиники, доктора, который бы согласился нас взять. Отправили выписки из истории болезни в несколько клиник. Везде очереди, а платно не потянуть. Но один доктор центра нейрохирургии имени Бурденко в Москве все же пригласил нас на консультацию. Как он потом сказал, что, судя по выписке из болезни, ребёнок не должен претендовать на дорогостоящее лечение, так как не имело бы смысла, нет потенциала. Но когда лично поговорил с сыном, изменил свое мнение. Я помню, как Марк сказал доктору Томскому, что хочет жить хорошо, без болей, чтобы маме было легче с ним. Он все чётко объяснил врачу, что ему плохо так жить, что хочет поменять жизнь с минуса на плюс.
Мы ни о чём не жалеем Мне кажется, это было решающим моментом, почему нам дали дополнительную квоту в конце года, когда уже не было надежды. Так мы попали в центр имени Бурденко, где нам почти год назад заменили батарею. А теперь мы раз в три месяца ездим опять настраивать стимулятор. И мы благодарны всем врачам, которые нам помогали и помогают сейчас! Мы всех помним с благодарностью.
Вы, наверное, заметили, что я везде говорю «мы». Потому что теперь после всего пережитого у нас в семье нет местоимения «я». Мы вместе всё пережили. И даже последние две операции, которые сделали мне. Я ходила на костылях, а сынуля помогал как мог. Поэтому сын для меня – это всё, вся жизнь посвящена ему! Но я не жалею, что так всё случилось. Теперь я понимаю, что вопрос нужно ставить не «За что?», а «Почему?». А отношение к его болячкам двоякое, я стараюсь не зацикливаться на этом, надо решать проблемы и не расслабляться.
Мы радуемся жизни Мне сейчас 50 лет. Почти вся моя трудовая деятельность посвящена педагогическому колледжу, где я проработала почти 28 лет.
Мне было важно уйти именно из педагогического колледжа, а не из созданного объединённого образовательного учреждения. По закону я имею право выйти на пенсию в 50 лет, чем я и воспользовалась, к тому же у сына ухудшилось здоровье, и нужно было всецело им заняться.
Сейчас я на пенсии. Марк закончил школу в прошлом году. И мы просто живём одним днём, наслаждаемся жизнью. Поверьте, это немало в нашей ситуации.
Марк интересуется новинками кино, поп-музыкой, читаю с ним книги, как и все мальчишки, просматривает Интернет, сидит в Ютубе, очень любит мистические передачи и детективные истории. Хотя мне это и не очень нравится, но я понимаю, что там мир, которого он лишён в жизни, даже какие-то ситуации в поведении людей, он изучает по фильмам и передачам. И с детства ему больше интересно со взрослыми, чем с детьми. Наверное, это не должно быть так. Как я говорила, у нас нет родственников, но есть друзья, которые помогают. Им я хочу сказать огромное спасибо, ведь если бы не они, то справилась бы я с ситуацией – это ещё вопрос.
Сын становится старше и с каждым годом его труднее вывести куда-либо. Удивительно, в других городах, где мы с ним бываем, он с удовольствием идёт на экскурсии, в театр, просто покататься на машине по городу, раз ходить тяжело. А у нас в городе комплексует выходить. Приходится иной раз давить авторитетом. Надеюсь, авторитетом.
