Ярик прожил всего восемь лет, но за столь короткую жизнь успел стать смыслом всей жизни для своей мамы Надежды, первым другом для мальчика с аутизмом, привлечь внимание к проблеме нехватки мест и огромной очереди для пациентов в Российском научном центре рентгенорадиологии. Он и его мама раз за разом упорно доказывали всем, что ни в коем случае нельзя опускать руки и надо бороться за жизнь и здоровье до конца.
– Мне уже другие мамочки, которые вместе с нами с детьми в больнице лежали, говорят, чтоб я настраивалась, что их дети уже умерли, и чтобы я тоже готовилась, – рассказывала Надежда два года назад, сидя у нас в редакции. – А мы даже и думать о таком не будем, у нас все хорошо. Мы выздоровеем, мы поправимся, так ведь, Ярик?
Ярик в ответ произносит какой-то характерный звук и тянет маму за руку к дверям. Неговорящий мальчик научился общаться с людьми с помощью уникальной смеси звуков и жестов, причем так, что его понимали. Тогда он еще мог ходить и видеть. За полгода до смерти после очередной операции по ревизии шунта он ослеп, последние два месяца пролежал в коме. Но и тогда мама до последнего отказывалась верить в плохой исход и сдаваться.
– Он ручкой пошевелил, – показывала она врачу.
– Это просто рефлекторное движение у него, это неосознанно, – объясняет врач.
И Надежда злится на врача. Ведь для нее важно, что шевелит, что это, возможно, первое движение, после которого настанет улучшение.
Путь к диагнозу
Осенью 2013 года у Ярика сильно разболелась голова. Его тошнило и рвало. В инфекционном отделении Окружной больницы ему сначала поставили диагноз «менингит». Чтобы диагноз подтвердить — взяли пункцию. Болезнь не подтвердилась, и тогда стали лечить кишечник. Неделю Ярик лежал в больнице, пил таблетки, терпел больные уколы. Молча. Без слез. После выписки из больницы мальчику лучше не стало. Через неделю с рвотой его опять положили в больницу. Врачи повторно сделали пункцию — менингит подтвердился. Назначили капельницы, от которых, по словам Надежды, Ярика буквально скукоживало:
— У него голова стала сильно болеть. Он врачей боится и в больнице никогда не плачет. Терпит боль. Когда ставили ему капельницы, он просто кричал, орал диким голосом, ни разу не слышала такого детского крика. Врачи проверили голову и поставили диагноз: опухоль черепа левого полушария мозжечка и четвертого желудочка. Я была в шоке…, — рассказывает Надежда. — Это такое состояние, словами не описать. Земля буквально из-под ног ушла.
За пять лет Ярославу три раза вскрывали череп и удаляли опухоль и метастазы, не считая операций по ревизии шунта. И каждый раз потом он с маминой помощью заново учился есть, сидеть, ходить, общаться.
Первый друг
В декабре 2014 года обследование показало, что опухоль выросла снова, и нужна операция в московском институте имени Бурденко. В краевом Минздраве сказали, что квоты есть, но в Москве ребенка на операцию не берут, и надо ждать. Сколько ждать – непонятно. На календаре 25 декабря.
— Я не знаю, что делать, я боюсь, что новогодние праздники мы вообще не переживем, — мама Ярика обреченно смотрела в пол, сидя у нас в редакции.
Новогодние праздники – это самое страшное время для больных. Плановых операций не делают. В больницах часто только дежурные врачи, персонала меньше. Ярик был даже не в больнице. Благодаря московскому журналисту Марии Эйсмонт, удалось быстро получить квоту и поехать на операцию.
В Москве Ярослав познакомился с сыном Марии Эйсмонт Олегом – мальчиком с аутизмом. Пирожок, как ласково называют его в семье, раньше никогда не проявлял никакого интереса к детям: не играл, не общался, не разговаривал. Ярик говорил тоже невнятно: то мычал, то произносил простые слоги. Два малыша сразу подружились.
– Это был первый ребенок, которого «увидел» Пирожок, и посмотрев на которого он понял, что в мире есть другие дети, – говорит Мария Эйсмонт. – Непонятно как, видимо, в каком-то своем астральном мире они общались. Как-то Ярику стало плохо, и он лег на кровать, а Пирожок подошел и, не говоря ни слова, лег рядом с ним.
Пробить очередь
После операции, чтобы не было рецидива, врач назначил лучевую терапию. Облучение надо было начать 10 февраля 2015 года, но в центре Радиорентгенологии не было мест. Мама паниковала, что может снова появиться опухоль, а в больнице твердили, что в ближайшие недели две мест точно не будет. О том, что Ярославу срочно нужно сделать лучевую терапию, узнали и уполномоченный по правам человека в России Элла Памфилова, и уполномоченный по правам ребенка Павел Астахов, и вице-премьер Ольга Голодец.
— Позавчера (17 февраля — прим. авт.) нам сообщили, что с последнего места в очереди на госпитализацию мальчик и его мама передвинулись на первое. И мы радуемся, и стараемся не думать о тех детях, которые были на первом месте, но теперь отодвинулись ближе к концу списка. В больнице объясняют: большая очередь, коек в два раза меньше, чем ожидающих, — написала в «Ведомостях» Мария Эйсмонт. — Я не знаю, чья рекомендация в итоге сработала. Но я точно знаю, что у подавляющего большинства населения нашей страны таких связей и возможностей нет.
После этого шума количество коек в больнице увеличилось.
Доступ в реанимацию
В феврале 2017 года Ярика на скорой привезли в Морозовскую больницу в Москве.
«Надя, мама Ярика, склонилась над ним, и тихо плачет, подрагивая худыми плечами. Ярик уже несколько часов практически невменяем, он никого не узнает, даже мать. Периодически он порывается встать с каталки, то есть фактически свалиться с нее, стонет. Нас привезли по скорой с подозрением на отек мозга и дисфункцию шунта. Кризис случился на фоне лучевой терапии, которую Ярик получает в связи с четвертым рецедивом опухоли мозга. «Там в курсе, что ребенок тяжелый, ждите». В темном коридоре старого здания с высокими потолками слышится мерный гул холодильников и нервные дыхания нескольких женщин, прикорнувших на диване и сдвинутых стульях. В палатах не хватает мест: на 20 коек тридцать пациентов, – объясняют медработники. Мамы не жалуются, раньше их бы просто выгнали, а теперь оставляют, рядом с детьми. Доступ в реанимацию? Не смешите. «По закону нас вообще-то должны пустить….есть письмо Минздрава…» На меня смотрят как на идиотку. «Это очень глупый закон, ясно?» – говорит врач. – Нечего вам там делать», – написала Мария Эйсмонт на свой страничке в Фейсбуке.
Тогда Ярика врачи спасли. Сразу провели обследование, поставили правильный диагноз и прооперировали. Сейчас в этой больнице в центре Москвы родственников пускают в реанимацию.
Потрясающая мама
– МРТ опять показало, что у нас опухоль, – ровным спокойным голосом говорит Надежда, приехав в декабре 2017 года после очередного обследования в Перми. – Еще когда поехали, я говорю, Ярик, давай, сделай маме подарок на Новый год, чтоб все чисто было. А вот какой подарок получился.
В Москве Ярику и Наде помогали сотрудники Детского хосписа «Дом с маяком». Это благотворительный хоспис, который помогает семьям, где неизлечимо больны дети: сотрудники хосписа устраивают праздники, дарят подарки, поддерживают родителей и помогают с последними днями жизни и организацией похорон: «Мы стараемся снимать боль, исполнять мечты и наполнять жизнь ребенка и его семьи радостью. В хосписе берегут жизнь, с благодарностью принимая каждый новый день. Здесь неважно, сколько времени впереди, важно – как проходит сегодняшний день» – написано на главной страничке сайта «Дом с маяком».
Надя подружилась с координатором семьи Татьяной Коноваловой, которая навещала их сначала на квартире в Москве, а затем в реанимации. Татьяна отмечает, что Надя – потрясающая мама, которая усвоила все медицинские аспекты, лучше многих делала манипуляции, которые разрешают делать родителям, и была лучшей медсестрой и поддержкой для своего сына.
26 января Ярик впал в кому. 3 марта мальчик умер.
– Умер маленький человечек по имени Ярослав. Это истинный воин, переживший столько боли в своем маленьком возрасте, и теперь ему не больно, теперь ему хорошо и спокойно. Все кто знал, переживал, помогал и просто молился за него, не забудьте и придите проститься с маленьким воином за Жизнь!!! – написал на своей страничке в Фейсбуке Александр Желудков, который пять лет помогал Ярославу и его семье.
