У малышки сочетание дефектов – волчьей пасти и заячьей губы. Родные винят врачей, что не предупредили.
У 22-летней Аллы (имя изменено – прим. ред.) в начале мая родился второй ребёнок – долгожданная доченька. У маленькой Анюты (имя изменено – прим. ред.) патология – заячья губа и волчья пасть. Ребёнок не может нормально есть, плохо прибавляет в весе. Мама собирается идти в суд и подать иск на гинекологов и узистов – специалистов, которые, по мнению молодой женщины, должны были предупредить её, что она носит такого малыша.
Рассказ женщин 22-летняя Алла несмело заходит в редакцию. С ней свекровь.
Алла сирота. Когда-то её родителей лишили родительских прав. С тех пор девушка полагается только на себя. Обе женщины усаживаются на табуреточки в редакционной кухне и переглядываются. Ни одна из них не смеет начать, чувствуется, что их переполняют боль и переживания. Наконец, Алла начинает:
– Я стояла на учёте по беременности. Все УЗИ делали в Кудымкаре, и ни один врач мне не сказал, что с моим ребёнком что-то не так.
В разговор вступает мама мужа:
– У меня напарница на работе рассказала, у неё тоже дочь беременная, что на каком-то сроке сейчас делают УЗИ-3D. Там ведь прямо целиком ребёнка видно. Она даже мне показала. Там так хорошо видно лицо. Она меня спрашивает, почему, говорит, вам такое УЗИ не назначили? А я вот откуда знаю?! – негодует женщина. – Она мне сказала, что такую патологию видно даже по анализам. Просто наплевательски отнеслись.
– Вот кто мне делал УЗИ, она очень долго смотрела лицо ребёнка, – в этот момент Алла готова заплакать. – Говорит, что кулачок в рот засунула, и тут же – ручками ребёнок машет.
– Ужасный, конечно, ребёнок, ужасный. Это надо видеть просто, – подытоживает свекровь сквозь слёзы. – Мучаться будет ребёнок. Девочка.
Лечение Врачи говорят, что маленькую Анечку можно прооперировать, но процесс восстановления лица, губы и нёба – небыстрый.
– Первая операция, когда шесть килограмм наберём, – продолжает Алла. – А сейчас ей всего лишь 3,5. Первая операция будет на губу, сказал ортодонт. А расщелину только в последнюю очередь оперировать будут. Нам пластинку поставили в Перми. Кушает через сосочку специальную. Меня в больницу положили второго мая. А третьего мая я уже родила. И вот второго мая только мне сказали, что у ребёнка что-то на лице есть. Там два врача посмотрели. Тоже сначала сказали, что кулачок в рот засунула, и тут же говорят – ручками махалась. Третьего (числа – прим. ред.) родила и вот такая патология у неё на лице, – молодая мама не может держать слёз и плачет. – Как родилась, её сразу завернули в пелёночку и в реанимацию спустили. Когда я её увидела, я сказать ничего не смогла. Я просто в шоке была.
Ступор За день до родов по делам в Кудымкар приехала мама супруга Аллы из Перми. Третьего мая она рано утром собралась и поехала на вокзал, чтобы ехать обратно на работу.
– Я ещё до вокзала не доехала, мне сын звонит, слышу, как он весь трясётся, и говорит, мол, Алла такого-то ребёнка родила. Потом мне сразу же дочь позвонила и просила не ехать пока на работу. Я сразу же позвонила и мне дали выходной. Пошла, купила продукты и поехала обратно. И неделю мы вообще между собой никто не общались, – вытирает слёзы женщина. – В ступоре были все. Все в интернете сидели, абсолютно все, сутками. И племянники у меня, и племянницы, вся семья. Нас много. Все сидели и читали об этом. Потом, конечно, успокоились.
После родов Алла рассказывает, что с рождения малышка была очень беспокойной, постоянно плакала. В роддоме её кормили через трубочку, она захлёбывалась, плевалась. Когда в Перми поставили пластинку, Алла сама кормила дочку по несколько часов. Сейчас Анечка уже кушает, но совсем понемногу. Как предполагает мама, доченька просто привыкала к пластине. Она очень медленно прибавляет в весе.
Алла вспоминает, что через несколько дней после родов к ней подходила заведующая роддомом.
– Она вечером приходит ко мне и говорит, мы думали все, что вы откажетесь от ребёночка, и сама тоже сидела плакала со мной, а у меня даже мыслей таких не было. А как я могу от своего ребёнка отказаться? Хоть и с такой патологией родился. Каждый месяц сейчас надо ездить в Пермь. Пока нам ортодонт запланировал три операции. Кушает она очень плохо.
Лечение и проверки Мама рассказывает, что в Кудымкаре её с ребёнком продержали три дня, с третьего по шестое мая, а потом их повезли в Пермь, в реанимацию детской клинической больницы, на Лебедева, 44, где они пролежали до 27 мая.
– Меня там только успокаивали. А ребёнку кучу диагнозов ставили, которые не подтвердились, – продолжает мама, немного успокоившись. – Пластинку там поставили, чтобы Анечка хоть как-то кушать могла. И с глазками что-то у нас ещё. Мутное глазное дно, сказали. В три месяца обследоваться надо. А ещё верхних зубов у нас не будет, сказали. А в Кудымкаре в роддоме ребёнка лечили, а я даже не знала об этом, виферон свечки ставили, глюкозу. Я только дома уже из выписки узнала.
– Вот почему тоже лечат? А родителей не предупреждают, – возмущается свекровь. – Мы же из прокуратуры только что. С нами там так разговаривали, будто мы ничего не понимаем, что долгая процедура будет, что следствие будет очень долгим. И что? Вообще везде плевательски относятся. Заявление написали всё-таки на узистов и на гинекологов. В будущем в страховую компанию и везде ещё обратимся.
Семья Алла говорит, что первые две недели она пила валерьянку, чтобы хоть как-то себя успокоить. Грудное молоко появилось на третий день после родов и через пару дней пропало.
– Видимо, из-за нервов. Муж тоже плакал. Муж старше меня на десять лет почти. Живём мы с ним шесть лет. У нас уже есть трёхлетний сын, а нам так девочку хотелось. Если бы меня на раннем сроке предупредили об этом, я бы сделала аборт, – смело заявляет Алла. – В будущем родила бы здорового ребёнка. А сейчас я не хочу, – Алла рыдает.
УЗИ – Когда врачи личико смотрели, я у них спрашивала: «Всё хорошо?», мне отвечали: «Да, всё хорошо». Вот со второго УЗИ они начали лицо очень смотреть. Врач прям давила на живот этим аппаратом и говорила, что ребёнок лицо не показывает. А мне ещё сама гинеколог делала между вторым и третьим УЗИ ещё одно УЗИ, потому что низкая плацентация была, тут, в женской консультации прямо, в 202 кабинете. Она ещё спросила: «Вам девочку сказали?», я – да. «Всё хорошо, сказали?», я – да. Она такая: «Ну ладно».
Перемены в семье – Я смотрю на них, на родителей, они постоянно с ней, – подмечает свекровь. – Сын уволился с работы, чтобы Алле помочь с детьми, ведь первый-то сын ведь тоже совсем маленький ещё. Вот живут они теперь вчетвером на путинское пособие в 50 процентов – семь тысяч рублей. Смесь только 800 рублей банка стоит.
Женщины уверенно отвечают на вопрос, что будут делать дальше:
– Судиться будем! И пока все необходимые операции ребёночку не проведут, всем будет тяжело. А врачи ещё шутят, что, мол, был бы мальчик, усы бы отрастил, не видно бы было. Вот это врачи?
Больница «ПН» направила запрос по ситуации в Больницу Коми-Пермяцкого округа. Там отвечают, что такая патология формируется у эмбриона до 8-12 недель вследствие несросшихся вовремя отростков нёба и губ. Но увидеть на УЗИ её можно только после 18 недель беременности, и то лишь в четверти случаев.
– Данный порок выявляется при ультразвуковом исследовании после 18 недель беременности, однако на качество визуализации влияют множество факторов, такие как расположение плода, расположение плаценты, а также конституциональные особенности самой беременной, – говорится в письменном ответе. – Но часто дефект виден, когда малыш уже появился на свет. УЗИ-исследования выявляют лишь 25 процентов таких случаев. В первом триместре беременности проводится один биохимический скрининг на выявления тяжёлых хромосомных заболеваний (синдром Дауна, синдром Патау, синдром Эдвардса). При этом скрининге не выявляются волчья пасть, заячья губа.
На вопрос, почему беременную женщину, стоявшую на учёте в женской консультации в Кудымкаре, не отправили на УЗИ в Пермь, в больнице отвечают, что беременная была с низким риском осложнения беременности.
На вопрос о том, будет ли проведена проверка в отношении гинеколога, у которого женщина стояла на учёте, в больнице отвечают, что гинеколог не несёт ответственности за генетические заболевания, поэтому проверки не будет.
Что это и как предотвратить
В Больнице КПО дают пояснения, что заячья губа – это порок развития челюстно-лицевой области, заключающийся в незаращении верхней губы. С таким дефектом рождаются около 0,04% детей, причём чаще мальчики. Волчья пасть – врождённое расщепление тканей твёрдого и мягкого нёба, при котором присутствует сообщение между ротовой и носовой полостями. За формирование данных патологий несут ответственность генетические нарушения, а точнее мутация гена ТВХ22. Среди факторов, провоцирующих мутацию, можно выделить: употребление антибактериальных препаратов во время беременности; сильные стрессы, эмоциональные переживания; токсикоз беременных; инфекционное/радиационное воздействие; употребление наркотиков; курение, злоупотребление спиртным.
– Перечисленные факторы особенно опасны в первые два месяца беременности, – сообщают медики. – Кроме того, согласно статистическим данным, риск рождения ребёнка с заячьей губой возрастает у женщин старше 40 лет. Заболевания «заячья губа» и «волчья пасть» могут передаваться по наследству, поэтому родителям с данной патологией рекомендовано пройти медико-генетическое консультирование до планирования беременности. На сегодняшний день благодаря достижениям челюстно-лицевой хирургии данное заболевание успешно лечится, беременность при обнаружении порока не прерывается. Серьёзный косметический дефект, препятствующий пережёвыванию пищи и формированию речи, после операции в большинстве случаев становится едва заметным шрамом над верхней губой. Пластику обычно проводят детям в возрасте от трёх до шести месяцев, если нет противопоказаний. При тяжёлых формах генетического дефекта допустимо выполнение операции в первые дни жизни ребёнка, если он стабильно прибавляет в весе, отсутствуют патологии сердечно-сосудистой системы, ЖКТ, нервной и эндокринной систем, анемии. Однако из-за малого анатомического размера губ новорождённых и несовершенства некоторых физиологических функций, высок риск большой кровопотери. Поэтому при отсутствии срочных показаний к операции врачи выжидают до трёх-шести месяцев.
Устранить расщелину хирургически и восстановить анатомическую структуру и целостность губ, избавиться от дефекта носа, нёба и иных лицевых нарушений можно, уверяют медики. Благодаря высокому уровню развития современной медицины 90% детей, рождённых с заячьей губой и волчьей пастью, могут вести нормальный образ жизни, не стесняясь своей внешности.
Чтобы минимизировать риск рождения ребёнка с заячьей губой и волчьей пастью, будущие родители должны: отказаться от вредных привычек; обследоваться на ИППП и TORCH-инфекции (токсоплазмоз, краснуху, цитомегаловирусную инфекцию, герпетическую инфекцию); проконсультироваться врачом-генетиком, если у кого-то из родственников имеется эта патология.
Анна Шайбакова
