Она открывает дверь. Вся в чёрном. Ей 23, глаза мудрые, слёзы на паузе. У неё траур. Умер сын. Маленький. С большущими глазами. И с большим сердцем. Потому что стал ангелом-хранителем для многих.
— Вы бы только видели, каким он был, когда я забирала его, — говорит Маша сквозь слёзы. — У него были розовые щечки, казалось, будто он просто спит. Я успокаиваю себя мыслью, что моему ребёночку просто стало хорошо. Ему больше не больно.
В комнате, где Арсений жил и проводил своё детское время, по-прежнему стоят большие игрушечные грузовики. В его кроватке сидит огромный плюшевый медведь. На стенах висят его фотографии. Всё в комнате осталось так, как было при жизни маленького непоседы. Как будто он ещё вернется, будто он просто вышел погулять.
— Из больницы мне позвонили в 8 утра, 26 января. Это было воскресенье, — говорит Маша, вспоминая утро, когда она получила скорбную весть. — Вечером, в субботу, Арсения перевели на ИВЛ (искусственная вентиляция лёгких). Тем же вечером я попросила врача, чтобы она мне позвонила сразу, если вдруг ему будет хуже, но я никому не сказала об этом. Я надеялась, что ему будет лучше.
Арсений в своём возрасте перенес массу обследований, кучу анализов, но, несмотря на это, малыш не плакал, говорит мама. Он стойко переносил все тяготы, что свалились на его маленькие плечики. И вот его сердечко не выдержало, оно просто остановилось. Похоронили малыша 28 января в Пешнигорте.
Врачи и система. Главный трансплантолог Минздрава РФ Сергей Готье в одном из интервью объяснил, почему в России невозможно пересадить сердце ребёнку младше 10 лет: «…действительно остро стоит вопрос пересадки органов грудной клетки. Они требуются небольших размеров, чтобы удовлетворить антропометрическим параметрам реципиента в возрасте где-то до 10 лет и массой до 30 килограммов». Есть ещё вопросы этики, вопросы готовности медперсонала говорить с родителями только что умершего ребёнка о заборе его органов… Много вопросов.
Мария говорит, что к врачам в Пермской больнице у неё нет абсолютно никаких претензий. Они сделали для её сына всё, что было в их силах.
— Они просто тянули Арсюшку до конца. Как могли. Изначально, после операции по удалению паховой грыжи, врачи давали только месяц. А в итоге, после того, как мы попали в кардиологическое отделение, Арсений прожил восемь месяцев.
— Добрый день, я знаю врача, кто вёл, так как моего ребёнка она тоже ведёт, и могу сказать, что моего ребёнка она спасла, — пишет комментарий в группе, посвященной Арсению, Светлана Еловикова. — Я как-то зашла к ней в кабинет и увидела, что она плачет, я спросила, что случилось, а она ответила, что не может помочь ребёночку, она очень сильно переживала, что она бессильна.
Безнадёжные? Маша говорит, что дети с таким диагнозом считаются безнадёжными, и Министерство здравоохранения, считает она, просто тянуло время, чтобы не дать квоту ещё одному безнадёжному ребёнку.
Родителям, чьи дети находятся в аналогичной ситуации, Мария советует, чтобы они боролись, боролись за своего ребёнка до конца.
— Потому что ребёнок это чувствует, — утверждает молодая мама. — И он тоже борется. Борется столько, насколько хватит сил.
Деньги и жестокость. Когда Арсения не стало, у Маши не оставалось сомнений, куда она потратит все средства, что ей помогли собрать люди. Она чётко решила, что должна их отдать на благотворительность. Никуда больше.
— Люди ещё до похорон моего сына начали писать мне. Им не терпелось узнать судьбу тех денег, которые были собраны для Арсюши, — вспоминает Маша. — Это так жестоко — писать мне об этом в такой момент.
Сроки. Если бы болезнь выявили раньше… Маша в этот момент опускает глаза, чтобы скрыть слёзы. Во время элементарных медосмотров малышей до года, врачи ни разу не сказали, что с Арсением что-то не так. Все заключения кудымкарских врачей единогласно твердили, что ребёнок здоров.
— Мы могли бы столько времени выиграть. Мы раньше бы начали терапию, раньше бы подали заявление на предоставление квоты от Минздрава, раньше бы начали сбор, — перечисляет Маша. — Всё было бы раньше, и Арсений, возможно, перенес бы транспортировку и, может быть, до сих пор был бы жив.
После истории с сыном Мария Тарасова разочаровалась в российской системе здравоохранения в целом.
— Не дай бог тяжелобольным детям болеть в России и надеяться на какую-то помощь от государства, — звучит от молодой женщины.
Арсений помогает. После смерти Арсения почти 1 миллион рублей мама Арсения Мария Тарасова перевела в фонд «Дедморозим». Эти деньги помогут десяти детям — подопечным фонда, тем, кому помощь требуется срочно. Так маленький Арсений после своей смерти поможет дышать десятку детей. Кроме того, правозащитники предложат Минздраву изменить правила рассмотрения документов для тяжёлых случаев.
— Когда умирает ребёнок, взрослым нужно сделать выводы, — говорят в фонде. — Координаторам «Дедморозим» кажется серьёзной взрослой ошибкой то, что детям, нуждающимся в трансплантации сердца за границей, нужна очная консультация в федеральном центре. Ведь состояние бывает настолько тяжёлым, что транспортировка ребёнка в другой регион может привезти к значительному ухудшению его здоровья. Поэтому специалист по социально-правовой работе «Дедморозим» совместно с Уполномоченным по правам ребёнка в Пермском крае предложат Минздраву РФ в таких тяжёлых случаях заменить очную экспертную оценку на телемедицинскую. Так жизнь Арсения спасёт жизни других детей.
633 тыс. 434 руб. Мария Тарасова перечислила Алёше Утробину из Кочёво, который пострадал от укуса клеща и очень ждал поездки в Москву на реабилитацию. Сбор закрыт.
А Маша о планах на будущее пока и не думает. Жизнь будто на паузе.
Анна Яркова
