Поиск
Закрыть

Фото: Мария Эйсмонт.

истории

Умер Ярослав Мехоношин. Мальчик, который пять лет пытался победить рак

Ярик прожил всего восемь лет, но за столь короткую жизнь успел стать смыслом всей жизни для своей мамы Надежды, первым другом для мальчика с аутизмом, привлечь внимание к проблеме нехватки мест и огромной очереди для пациентов в Российском научном центре рентгенорадиологии. Он и его мама раз за разом упорно доказывали всем, что ни в коем случае нельзя опускать руки и надо бороться за жизнь и здоровье до конца.

— Мне уже другие мамочки, которые вместе с нами с детьми в больнице лежали, говорят, чтоб я настраивалась, что их дети уже умерли, и чтобы я тоже готовилась, — рассказывала Надежда два года назад, сидя у нас в редакции. – А мы даже и думать о таком не будем, у нас все хорошо. Мы выздоровеем, мы поправимся, так ведь, Ярик?
Ярик в ответ произносит какой-то характерный звук и тянет маму за руку к дверям. Неговорящий мальчик научился общаться с людьми с помощью уникальной смеси звуков и жестов, причем так, что его понимали. Тогда он еще мог ходить и видеть. За полгода до смерти после очередной операции по ревизии шунта он ослеп, последние два месяца пролежал в коме. Но и тогда мама до последнего отказывалась верить в плохой исход и сдаваться.
— Он ручкой пошевелил, — показывала она врачу.
— Это просто рефлекторное движение у него, это неосознанно, — объясняет врач.
И Надежда злится на врача. Ведь для нее важно, что шевелит, что это, возможно, первое движение, после которого настанет улучшение.

Путь к диагнозу

Осенью 2013 года у Ярика сильно разболелась голова. Его тошнило и рвало. В инфекционном отделении Окружной больницы ему сначала поставили диагноз «менингит». Чтобы диагноз подтвердить — взяли пункцию. Болезнь не подтвердилась, и тогда стали лечить кишечник. Неделю Ярик лежал в больнице, пил таблетки, терпел больные уколы. Молча. Без слез. После выписки из больницы мальчику лучше не стало. Через неделю с рвотой его опять положили в больницу. Врачи повторно сделали пункцию — менингит подтвердился. Назначили капельницы, от которых, по словам Надежды, Ярика буквально скукоживало:
— У него голова стала сильно болеть. Он врачей боится и в больнице никогда не плачет. Терпит боль. Когда ставили ему капельницы, он просто кричал, орал диким голосом, ни разу не слышала такого детского крика. Врачи проверили голову и поставили диагноз: опухоль черепа левого полушария мозжечка и четвертого желудочка. Я была в шоке…, — рассказывает Надежда. — Это такое состояние, словами не описать. Земля буквально из-под ног ушла.
За пять лет Ярославу три раза вскрывали череп и удаляли опухоль и метастазы, не считая операций по ревизии шунта. И каждый раз потом он с маминой помощью заново учился есть, сидеть, ходить, общаться.

Первый друг

В декабре 2014 года обследование показало, что опухоль выросла снова, и нужна операция в московском институте имени Бурденко. В краевом Минздраве сказали, что квоты есть, но в Москве ребенка на операцию не берут, и надо ждать. Сколько ждать – непонятно. На календаре 25 декабря.
— Я не знаю, что делать, я боюсь, что новогодние праздники мы вообще не переживем, — мама Ярика обреченно смотрела в пол, сидя у нас в редакции.
Новогодние праздники – это самое страшное время для больных. Плановых операций не делают. В больницах часто только дежурные врачи, персонала меньше. Ярик был даже не в больнице. Благодаря московскому журналисту Марии Эйсмонт, удалось быстро получить квоту и поехать на операцию.
В Москве Ярослав познакомился с сыном Марии Эйсмонт Олегом – мальчиком с аутизмом. Пирожок, как ласково называют его в семье, раньше никогда не проявлял никакого интереса к детям: не играл, не общался, не разговаривал. Ярик говорил тоже невнятно: то мычал, то произносил простые слоги. Два малыша сразу подружились.
— Это был первый ребенок, которого «увидел» Пирожок, и посмотрев на которого он понял, что в мире есть другие дети, — говорит Мария Эйсмонт. – Непонятно как, видимо, в каком-то своем астральном мире они общались. Как-то Ярику стало плохо, и он лег на кровать, а Пирожок подошел и, не говоря ни слова, лег рядом с ним.

Пробить очередь

После операции, чтобы не было рецидива, врач назначил лучевую терапию. Облучение надо было начать 10 февраля 2015 года, но в центре Радиорентгенологии не было мест. Мама паниковала, что может снова появиться опухоль, а в больнице твердили, что в ближайшие недели две мест точно не будет. О том, что Ярославу срочно нужно сделать лучевую терапию, узнали и уполномоченный по правам человека в России Элла Памфилова, и уполномоченный по правам ребенка Павел Астахов, и вице-премьер Ольга Голодец.
— Позавчера (17 февраля — прим. авт.) нам сообщили, что с последнего места в очереди на госпитализацию мальчик и его мама передвинулись на первое. И мы радуемся, и стараемся не думать о тех детях, которые были на первом месте, но теперь отодвинулись ближе к концу списка. В больнице объясняют: большая очередь, коек в два раза меньше, чем ожидающих, — написала в «Ведомостях» Мария Эйсмонт. — Я не знаю, чья рекомендация в итоге сработала. Но я точно знаю, что у подавляющего большинства населения нашей страны таких связей и возможностей нет.
После этого шума количество коек в больнице увеличилось.

Доступ в реанимацию

В феврале 2017 года Ярика на скорой привезли в Морозовскую больницу в Москве.
«Надя, мама Ярика, склонилась над ним, и тихо плачет, подрагивая худыми плечами. Ярик уже несколько часов практически невменяем, он никого не узнает, даже мать. Периодически он порывается встать с каталки, то есть фактически свалиться с нее, стонет. Нас привезли по скорой с подозрением на отек мозга и дисфункцию шунта. Кризис случился на фоне лучевой терапии, которую Ярик получает в связи с четвертым рецедивом опухоли мозга. «Там в курсе, что ребенок тяжелый, ждите». В темном коридоре старого здания с высокими потолками слышится мерный гул холодильников и нервные дыхания нескольких женщин, прикорнувших на диване и сдвинутых стульях. В палатах не хватает мест: на 20 коек тридцать пациентов, — объясняют медработники. Мамы не жалуются, раньше их бы просто выгнали, а теперь оставляют, рядом с детьми. Доступ в реанимацию? Не смешите. «По закону нас вообще-то должны пустить….есть письмо Минздрава…» На меня смотрят как на идиотку. «Это очень глупый закон, ясно?» — говорит врач. — Нечего вам там делать», — написала Мария Эйсмонт на свой страничке в Фейсбуке.
Тогда Ярика врачи спасли. Сразу провели обследование, поставили правильный диагноз и прооперировали. Сейчас в этой больнице в центре Москвы родственников пускают в реанимацию.

Потрясающая мама

— МРТ опять показало, что у нас опухоль, — ровным спокойным голосом говорит Надежда, приехав в декабре 2017 года после очередного обследования в Перми. – Еще когда поехали, я говорю, Ярик, давай, сделай маме подарок на Новый год, чтоб все чисто было. А вот какой подарок получился.
В Москве Ярику и Наде помогали сотрудники Детского хосписа «Дом с маяком». Это благотворительный хоспис, который помогает семьям, где неизлечимо больны дети: сотрудники хосписа устраивают праздники, дарят подарки, поддерживают родителей и помогают с последними днями жизни и организацией похорон: «Мы стараемся снимать боль, исполнять мечты и наполнять жизнь ребенка и его семьи радостью. В хосписе берегут жизнь, с благодарностью принимая каждый новый день. Здесь неважно, сколько времени впереди, важно — как проходит сегодняшний день» — написано на главной страничке сайта «Дом с маяком».
Надя подружилась с координатором семьи Татьяной Коноваловой, которая навещала их сначала на квартире в Москве, а затем в реанимации. Татьяна отмечает, что Надя – потрясающая мама, которая усвоила все медицинские аспекты, лучше многих делала манипуляции, которые разрешают делать родителям, и была лучшей медсестрой и поддержкой для своего сына.
26 января Ярик впал в кому. 3 марта мальчик умер.
— Умер маленький человечек по имени Ярослав. Это истинный воин, переживший столько боли в своем маленьком возрасте, и теперь ему не больно, теперь ему хорошо и спокойно. Все кто знал, переживал, помогал и просто молился за него, не забудьте и придите проститься с маленьким воином за Жизнь!!! – написал на своей страничке в Фейсбуке Александр Желудков, который пять лет помогал Ярославу и его семье.

Комментарии

Добавить комментарий

Войти с помощью: 

Последние статьи

Войти с помощью: